Tisztelt Doktor ur.
Már 8 honapja küzdök a stafilococus nevü baktérium törzsel.
Május honapban befektetek a Pécsi Börklinikára ahol 9 napot
feküdtem.Egyébként a Pécsi Orvos Egyetemen dolgozok mint Épület gépész,és a
mikrobiologiai intézetben töbszöri leoltásbol egyértelmüen kimutathato a
stafilococus nevü baktérium törzs.
csak azt nem tudom megérteni ,hogy az antibiotikumok szedésének hatására
szinte teljesen eltünnek a gennyes pattanások a fejbörömröl,és egy két
három hét mulva ismételten elöjönnek,a lábaim is estére nagyon fájnak
térdtöl lefelé és a gennyes pattanások a fejemen ugy szintén,a kellés szerü
pattanásokat kezelem :Diploszalic oldattal,Solutio castelláni
folyadékkal,és Detergens Sulfuratum samponnal mosom .De sajnos igy sem
tudok megszabadulni a Gennyes pattanásoktol a fejbörrön,amitöl sajnos
pihenni sem tudok mert annyira fájdalmas.ez volt röviden a kortörténetem
,kérném sziveskedjék valami jo megoldást mondani a számomra .
Tisztelettel Koritnik Antal.
Gabi27
Nem regisztrált
Beküldés időpontja 29/12/2005 00:32
A hirdetes azert fontos,mert a kislanyom betegsege igen
ritka, az orvosok szinte semmit nem tudnak rola,igy nemhogy
kezelese nincs,de meg a korlefolyasat sem tudjak
megmondani.Na ezzel nem az itthoni orvosokat itelem el,mert
az interneten kutatva olvastam,hogy joforman csak Bostonban
folyik kutatas ebben a betegsegben,es minel tobbet tudnak
meg a betegsegrol (ami mellesleg nem tul sok) annal
logikatlanabb,annal nehezebben igazodnak ki rajta. Ezaltal a
teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden
elofordult mar ebben a betegsegben. Ugy erzem,nekem nagyon
nem mindegy, hogy a kislanyom melyik kategoriaba
tartozik.Epp ezert (is) szeretnek nagyon megismerni meg
ilyen beteget,hogy tobbet tudjak meg a betegsegrol.
A mi neuromuscularis orvosunknak a Bethesda rendeloben, aki
mellesleg a legjobban ert ehhez a betegseghez az orszagban,a
kislanyomon kivul egyetlen egy ilyen betege van,az osszes
tobbi neurologusnak meg sosem volt ilyen betege,vagy meg azt
sem tudta,hogy letezik ez a betegseg!!!!Szoval a mi orvosunk
a Bethesdabol megigerte,hogy azzal az egy beteggel osszehoz
minket a keresemre,de a vegen nem tett semmit,hiaba
telefonaltam ra tobbszor,mig vegul megadott egy "duchanne
szindromas"izomsorvadasos alapitvany telefonszamat,hogy ott
erdeklodjek,ahol mondanom sem kell nem is hallottak meg
errol a betegsegrol es nem tudnak segiteni..De a kislanyom
betegsege Multi-mini core myopathia,ami egy ritka genetikai
mitochondrialis izombetegseg,ami szovettanilag ugy nez ki,
hogy minden izomsejtben tobb apro lyukacsok vannak.Ettol
"szivacsosak" az izmok es sulyos izomgyengesege,hypotoniaja
van testszerte.
Egyszoval: egyedul a hirdetesekben talalom az eselyet
annak,hogy megismerhetunk meg legalabb egy! ilyen beteget,es
akar erot merithetunk belole,vagy eppen segithetunk neki.
Keresek MULTI CORE; MINI CORE; MULTI-MINI CORE; CENTRAL CORE
diagnozisu kisbetegeket,hogy felvegyem veluk,ill.a
szuleikkel a kapcsolatot.De az sem baj,ha egy felnott az,aki
ilyen beteg,es jelentkezik.Ezek nagyon ritka genetikai
mitochondrialis izombetegsegek.
Nekem egy 16honapos kislanyom van,aki nem tudja meg a mai
napig emelni sem tartani a fejet,kezet es labat
sem.Valojaban semmit nem tud megcsinalni a csuklomozgason,a
labfeszitesen es a grimaszolason kivul.Testszerte sulyosan
hypoton,olyan,mint egy kis rongy baba.Viszont nagyon okos es
ertelmes.Az orvosok szinte semmit nem tudnak errol a
betegsegrol,igy kezeles es korlefolyas sincs.Ezert keresem a
sorstarsakat,hogy segithessunk egymasnak es tapasztalatokat
csereljunk.Varom a jelentkezeseteket.
